Läkarbesöket

Nu har jag varit till läkaren. Jag har i dagarna oroat mig mycket för hur detta skulle gå men jag måste säga att jag blev trevligt bemöt och vi hade en bra dialog som var positiv och läkaren lyssna och förstod hur jag har och haft det med min nacke. Utan problem fick jag också en remiss till magnetröntgen för att kolla om jag har ett diskbråck. Läkaren trodde att jag har en nerv som ligger i kläm mellan två kotor eller i disken och orsakar min smärta. Nu ska jag få akupunktur och lindrande behandling tills jag får komma till röntgen på sjukhuset. Jag fick också ny smärtstillande medicin som ska göra att jag kan röra mig lättare då smärtan är som värst.

 

Ha en bra dag, och kämpa på där ute i bloggvärlden! Kram Liv

Tiden går…

Då var vi inne i mars månad och jag längtar tills det blir barmark och alla vår blommorna kommer med värme och sol. Min själ och mitt hjärta behöver det! Sol och värme som omsluter mig och gör mig pigg och glad!

I veckan ska jag till VC och träffa en läkare för min smärtsamma nacke. I tre månader har jag inte kunna vrida på huvudet. Vissa dagar har jag inte kunnat lyfta på huvudet från kudden utan att det känns som en kota krossas och kniven skär i nerverna ut i armen som domnar. Kontot på apoteket har stigit enormt då jag konstant intar ipren dag som natt för att överhuvudtaget orka med hus och barn. 

Nu hoppas jag på bra hjälp och en remiss till röntgen för detta är inte normalt. Men jag ska nog inte förvänta sig så mycket. I tre veckor fick jag vänta för att få en tid på Vårdcentralen efter tidsbokningen och bara där märker man hur oviktig man är som patient. Suck! Jag ger inte mycket för den svenska vården. Det har altid varit en kamp för oss oavsett vad vi har sökt för. 

Nä… istället har jag  fått tips om en spikmatta och häromdagen fick jag provligga en. Till en början var jag mycket skeptisk men så avkopplad och skön som jag var timmarna efter har jag inte varit på många år. Min väninna använder den mot migrän och huvudvärk och tro mig… Hon har varit fri från huvudvärk sedan hon började med spikmattan. Så absolut ska jag testa detta trots att den kostar hutlösa 700 kr. En annan gammal klasskompis sa likadant att hon blivit fri från sin rygg och nacksmärta sedan spikarna gjort sitt.

Kanske är detta en räddning för mig… Jag återkommer med en rapport om när en spikmatta har inhandlas och beprövats. 😉

Nu tillbaka till vad jag skrev om i mitt förra inlägg…

Boken av Jenny Lexhed- Det räcker inte med kärlek. På en vecka läste jag ut den och det har väl aldrig hänt i mitt liv att jag var så uppslukad av denna bok.

Jag  fullkomligt grät mig igenom de första 60 sidorna. Allt var precis som om jag själv skulle ha skrivit dem. Sedan kom jag till mer insikt om hur mycket man kunde ha gjort för våran son och varför man inte stod på sig mer inför skola och vården för att få snabbare hjälp med mera men också en lättnad över en viss okunskap inom autism så inte ens son for illa av diverse behandlingsmetoder och inte minst för ens egen hälsa. 

Min man har nu börjat läsa boken men han känner att det är svårt. Man blir smärtsamt påmind om ens problem och ens sorg över att ha ett älskat barn med diagnosen Autism.

Ha det gott där ute i bloggvärden… Nu väntar sängen här och i morgon är en ny dag med nya glädjeämnen och problem, vi syns snart igen. Kram på er alla.

Nu ska jag läsa…

 

 …trots min dyslexi och total fobi för böcker (förutom en viss sorts faktaböcker om trädgård och inrednings magasin) så ska jag ge denna bok en chans. Jag tror att den har mycket att ge mig och vår familjesituation. Författaren Jenny Lexhed har bland annat berättat i tidningen Föräldrakraft på ett gripande sätt om sin kamp för sin son som också har Autism och jag hoppas att jag kan finna mycket stöd och tips i hennes bok.

Ladda ner högupplöst bild på bokomslag

  Författare: Lexhed, Jenny
  Titel: Det räcker inte med kärlek
  ISBN: 9789146218135 / 9146218130
  Utgivningsdatum: 2008-03-14
  Förlag: Wahlström & Widstrand
     

Ha en fortsatt skön vecka! /Liv(et)

Dyrt Äventyret till skolan

Idag fick våra barn ett litet dyrt äventyr då vi efter sovmorgonen skullle ta oss till skolan. Jag upptäckte att min bilnycklar inte var på sin plats och jag började förbrilt leta efter reservnyckeln men utan resultat. Klockan ticka och våra barn stod ute på gården och väntar på mig och ropar att jag måste komma för de fryser och vi är ju alltid ute i sista sekund då vi ska till skolan så stressen var enorm.

Nä, in i värmen igen och ringa efter en taxi. Den kom och våra barn fick nu för första gången i sitt liv åka taxi själv till skolan. Albin blev lite nervös men tyckte samtidigt att det var lite spännande. Jag tror inte han han reagera egentligen på vad som hände utan han följde tryggt med i taxin tillsammans med sin lillasyster. 

Efter skoldagen slut fick jag sedan höra flera gånger att det gått bra och att Albin och lillasyster hade tyckt att det var ett äventyr och ville göra om händelsen. 

Men efter denna erfarenheten som kosta mig någon hundralapp tror jag att bilnycklarna kommer att läggas på sin plats så vi slipper upprepa en dyr skolresa.

 

Ha en trevlig helg! //Mamma Liv(et)

Glädje skutt ur sängen…

Jag måste bara få berätta en lite sak som glädjer oss enormt här hemma nu. Vår  Albin tog ett stort instativ igår och idag morse… Han klev upp klockan sju och klädde sig SJÄLV! Kors i taket det har ju aldrig hänt!!! 

Där stod han vid vår säng och sa – Godmorgon…Har inte ni klivit upp än??!!! Sen kom en lång utläggning om att fröken hade sagt i skolan att det är viktigt att man kommer upp i tid och går och lägger sig i tid så man orkar med dagen och skolan.

Och vi som har kämpat i så många år med kläder och annat på morgonen. Vi har ju i stort sätt fått klä vår Albin med varje litet klädesplagg för att vi överhuvud taget vi ska komma i väg till skola och våra arbeten på morgonen. Inget har hjälpt vad vi än har gjort eller lockat med för att han ska fixa något i vare fall (så som att ta på sig strumporna själv tex). Och så har nu fröken i skolan lyckats med detta helt otroliga med vår Albin!!!

Ni kan tro att vi nu glädjes nu enormt och vi har verkligen peppat och pratat positivt om Albins instativ så att vi nu hoppas att detta blir en ny vana för honom och givetvis ska vi nu fira Albin om han lyckas fortsätta veckan ut. 

Tummen upp för vår Albin! Hoppas du lyckas att fortsätta med din nya vana!!!!

Kurs; hjälp i vardagen.

Idag har jag varit iväg på en kurs på HAB. En kurs om scheman, bilder och annat som kan hjälpa i vardagen för barn och ungdomar med diagnos inom autism spektrum. 

Jag har länge funderat på och trott att detta kanske skulle vara något för våran Albin. Den var mycket givande och nu är jag peppad att sätta igång att göra våra vardagliga bildscheman som kan styra upp tillvaron för oss.

Det första jag ska göra är en pärm med olika ”efter skolan aktiviteter” där det ges förslag på olika saker vår albin kan göra  istället för att titta på tv eller dataspel i flera timmar efter skolan. Exempel på sådana aktiviteter kan vara leka med lego och då ha en bild med lego som kan leda Albin till sin legolåda eller rita och då visa en bild på penna och papper osv. 

Barn och ungdomar med autism har svårt för de exekutiva funktionerna. För att få en fungerande vardag är vi alla beroende av att kunna planera, organisera och genomföra det vi planerar och detta funkar inte för personer med Autism. De ser inte den röda tråden till att nå sitt slutliga mål och därför behövs det en hjälpande arbetsledare, vaktmästare som styr upp och kan föra en tanke till en handling som till exempel bilder, scheman och andra hjälpmedel.

Så dags att ladda digitalkameran och införskaffa en skrivare…Nu ska jag vara kreativ- Jag tror på detta!!!

Att inte känna sig accepterad.

Det är fredag och allt var toppen här hemma. Barnen var glada och vi hade det trevligt vid middagsbordet i dag då vi alla var tillsammans. Vi pratade och skrattade och hade skoj. Jag var glad för att veckan hade flyttet på bra utan några större hinder.

Så kom det ett samtal från ”ingenstans”…. Ingenstans en ort i Sverige som jag tyvärr inte kan säga vilken. Och tillvaron vändes till något ledsamt för mig.

Åter igen skuldbeläggs jag som mamma i denna familj att vi har det som vi har. Att mina barn har sina funktionshinder osv. Det hela handlar egentligen om att jag inte är accepterad inom familjen. Jag har aldrig varit det. Att min man valt mig och inte någon bättre, rikare, mer tuffare, mer utåtriktad och mer verbal och kunnig, glamorös … ja, listan kan väl göras lång. Istället blev det jag, jordnära, försiktig, glad, mjuk och älskad av många som känner mig och min personlighet.

Minns såväl hur jag från första stund blev synad från topp till tå från insidan och ut och det skrevs i pannan att denna kvinna är inte värld något. Inte värd min man och senare inte värd mina barn.  Men trots detta har jag orkat stå, stå för vem jag är och leva med vetskapen att jag egentligen inte är omtyckt.

Varje gång vi har träffats har jag känt denna falska fasad som spelas upp inför mig. Min själ gråter och stundvis mår jag riktigt dåligt av detta, att inte vara accepterad av min mans familj. Mycket har jag fått stå ut med och det känns. Jag älskar min man, mina barn och ingen ska förstöra för oss! Låt mig få stå kvar, att få bli älskad för den JAG är,  få vara stark och känna mig trygg som mamma och förälder och inte minst som fru till min man! 

//Livet

Ett vardagligt ”Autismanfall”

Tänkte återge hur ett ”Autismanfall” kan se ut i vardagen. Självklart så är inte Autism ett anfall i ordets betydelse utan det är jag som har börjat kalla det så, då det kan gå timmar då vår son är som vilket barn som helst och bete sig normalt och ingen kan märka att han har några problem och stunden där på så kan allt var som ett ända kaotiskt helvete (om jag nu får uttrycka mig så illa) för både vår son själv och för oss i han omgivning.

Ett så kallat Autismanfall:

Då man är nästan tio år så förväntas det av alla att man klä på sig ytterkläderna i ganska så snabb takt. Men för vår Albin tog det i dag 40 minuter och lillasyster som är tre år yngre han ut och åka pulka och leka i snön innan ens Albin kom ut och då med ilskan över att mössan inte kändes bra och att vantarna glipade några millimeter mellan jackans ärmmudd och vantens mudd. Hur vi än förklarade rättade till, fixade och sa att nu är det perfekt för att gå ut och leka med lillasyster så kom Albin in galen över att det inte var bra några minuter senare. Gång på gång turade jag och min man om att hjälpa honom allt för att det ska bli bra men det blir aldrig bra. Det sluta med att lillasyster kom in och Albin inte alls kom ut vid detta lektillfälle. 

Autism- Livet efter helgerna.

Efter en intensiv jul och nyårshelg åkte min man med vår äldsta  pojke (låt oss kalla honom Albin) till huvudstaden för att komma bort ett tag. Helgerna har varit glädjefyllda men även jobbiga. Varje dag har haft sitt lilla dilemma. Härom dagen träffa Albin sin assistent för att komma hemifrån. Allt hade gott bra men väl hemma igen deppade Albin ihop och funderade på om livet var värt att leva. 

Som förälder känns det mycket hårt och ibland vet jag inte var jag ska bli av. 

Albin har diagnosen Autism och det är han som styr vår vardag med sitt funktionshinder. Albin har mycket svårt d att utveckla och förstå information så att de får en helhet och sammanhang i sina upplevelser. Han har också begränsningar i förmågan att intuitivt förstå och leva sig in i andra människors tankar, känslor och behov. Albin har framförallt  svårt med andra jämnåriga barn och han tyr sig mycket åt oss vuxna som har tid och ork att lyssna och förstå sig på honom. 

En annan del i han problematik är hans sömn. Vi har ständigt sömnunderskott och ibland händer det att man endast får 2-3 timmar sömn per natt. Detta påverkar oss i stor grad i allt vad vi gör och inte minst Albin själv.

Därför bestämdes det att Albin och pappa skulle åka iväg över en dag för att komma hemifrån och bort från allt och komma på andra tankar.

Nytt år 2009

Nu är vi inne i ett nytt år! År 2009. Med det ska jag ska försöka skriva om hur det är att vara mamma till tre barn, mamma till en autistisk pojke, mamma till en liten pojke med dysmeli och mamma till en aktiv glad tjej och inte minst om kampen att få vardagen att räcka till med allt vad det innebär. 

Jag skriver mest för att ventilera mina känslor allt från glädje över mina barn till sorgen om hur det kan vara att leva med en diagnos inom familjen som kan ställa till det en del.

I mitt skrivande kommer jag att inte nämna de rätta namnen för att respektera min familj och med omsorg visa min kärlek till dem.